ADENOWIRUS i RS Podsumowanie hospitalizacji

Kolejny miesiąc wyjęty z życiorysu.

W szpitalu spędziliśmy 9 dób. Wypis za zgodą/na żądanie z dalszym leczeniem w domu.

Leo był w sumie na 4 antybiotykach.

Pierwsze 2 doby dożylnio taromentin (uczulenie, duszności itd.) zmiana na tarcefoksym, kontynuacja w domu antybiotykiem doustnym cedax + tobrex przez tydzień do oczu.

Diagnoza:

Ostre obturacyjne zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc wywolane wirusem RS i nieżyt jelitowy wywołany przez adenowirusy.

Do tego zapalenie spojówek i gorączka prawie 40 stopni.

Przez pierwsze dni było też podejrzenie salmonellozy, bo w kupie Leo była krew, umieraliśmy ze strachu...

Pobyt w szpitalu to bardzo ciężki czas dla całej rodziny, tak na prawdę czas ciężkiej próby.

Są zyski, jest podleczone zdrowie najdroższego dziecka, ale jest cała masa skutków ubocznych, ran dosłownych i innych, które trzeba leczyć tygodniami.

Leo dostawał spore dawki sterydów (corhydron). Sterydy/steroidy czynią tyle samo zła co antybiotyki. Poza likwidowaniem stanu zapalnego zostawiają mnóstwo syfu w organizmie. Leo bardzo źle znosił tę terapię.

Nie mam na tyle wiedzy, żeby stwierdzić, które z Jego obecnych zachowań są wynikiem tej terapii, ale wiele mamy już potwierdzone u lekarza prowadzącego. Poza dziwnymi agresywnymi zachowaniami pełnymi lęku i niepokoju (niespanie, kilkugodzinne krzyki w nocy, lęk separacyjny), pewien regres w rozwoju Leośka (Leo np. zamilkł i przestał w ogóle mówić, a pięknie już żonglował sylabami, mówił am am, mama, tata, bam).

Ma też straszne wysypki (a Leo zawsze miał czysta piękną skórę) i poci się wylewając z siebie litry wody.

Z innych, bo zabawniejszych, przyzwyczajeń ze szpitala przyniósł swoją wielką miłość do herbaty czarnej z glukozą.

Ja Go wcześniej poiłam herbatkami owocowymi lub zielonymi (bo mi nie pozwolono ze względu na teinę poić czarną herbatą), a tu w szpitalu dają lurę z czarnej zwykłej ekspresówki i Leo ją uwielbia :)

Na tyle, że po 3 nocach nie była już potrzebna kroplówka, bo pięknie nadrabiał straty wody i kilka pierwszych dni w zasadzie nic innego nie jadł i nie pił tylko tą herbatkę. W domu też ją uwielbia i tak jak w szpitalu budzi się w nocy co chwile, żeby łyknąć kilka łyków herbatki.

Przed każdą drzemką również musi być herbatka. Czasem potrafi jednorazowo wypić 130 ml, co wcześniej nie zdarzało się z innymi napojami.

Kolejną „plusową” reakcją na sterydy był apetyt. W pierwsze dni w domu Leo zjadał po 3 porcje obiadu na raz! A obiadki niestety nie są zbyt ciekawe.

Leo jeszcze przez miesiąc ma być na diecie, więc mamy do wyboru:

Marchewka, ziemniak, ryż, indyk, królik, ewentualnie kurczak, którego nie używam.

Pola manewru zbyt dużego nie ma, pozostaje mieszanie tych składników w różnych proporcjach. Leo też nie lubi zwykłego ryżu. Woli zamiast niego kaszkę ryżową.

Nie możemy jeść jogurcików, deserków, owoców, poza gotowanym jabłkiem i surowym bananem. Leo nie znosi gotowanego jabłka, kompot też nie wzbudza u Niego zachwytu.

Sterydy to straszna rzecz....to jak narkotyk.

Organizm dziecka się szybko uzależnia. Po szpitalu dostaliśmy szczegółową instrukcję „odstawiania” Leo od sterydów. Stopniowo, z dnia na dzień o połówkę encortonu mniej.

Jednak i tak na pełne dojście do zdrowia i formy potrzebujemy minimum miesiąc.

Leoś teraz narażony jest bardziej na wszystkie wirusy i bakterie.

Musimy Go izolować.

Trudna sprawa, tym bardziej, że Mama chora non stop.

Skończyłam antybiotyk w piątek 2 dni po szpitalu, a 3 dni później znowu byłam chora.

Cały czas boli mnie gardło i mam nie zbliżać się do Leo, choć to nie łatwe i przykre...

Adenowirus to przesyf! Położył całą naszą rodzinę.

Cała infekcja Starszaka tydzień przed świętami, jego dziwne wymioty, dziwne kupy, zapalenie spojówek – wszystko to był właśnie adenowirus!

Wszystko przeszło na nas.

Pierwszy poległ najmłodszy i poległ okrutnie, bo gdzieś po drodze (zapewne w przychodni), złapał wirusa RS wywołującego zapalenie płuc.

W szpitalu biegając od jednego dziecka do drugiego w domu z osłabioną odpornością trzecia poległam ja z zapaleniem krtani i tchawicy, a potem Tata z krtanią i zapaleniem spojówek.

Opieka szpitalna nad niemowlakiem plus choroba rodziców to sajgon i dodatkowe zagrożenie ponownych infekcji.

Czasem trudno uwierzyć, że da się z tego wyjść, że to ma koniec...

Tydzień po szpitalu, dokładnie przedwczoraj, Leo w nocy znowu zaczął kaszleć i 3 x zwymiotował.

Torby do szpitala były już spakowane.

Na szczęście jakoś dotrwaliśmy do rana, a wczoraj rano nasza przecudowna lekarka przyjęła Leo na oddziale, nieoficjalnie, żeby Go zbadać i osłuchać czy to nie nawrót zapalenia płuc.

Dzięki Bogu jest czysty, a wszystko co Mu dolega to nadal „wyrzucanie” z siebie sterydów i resztek choroby.

Kilka dni po wypisie byliśmy też w domu prywatnie u pani doktor, Starszak wtedy pojechał do dziadka, następnego dnia dowiedzieliśmy się, że dziadek jest chory.

Błędne koło i ciągły strach w oczekiwaniu na objawy kolejnych infekcji.

A lekarze powtarzają – izolować, dezynfekować, nie zbliżać się do nikogo i nie pozwalać się zbliżać bliżej niż 2 m. Wycierać klamki za każdym razem płynem dezynfekującym, nie rozmawiać z mamami i ojcami obok na sali, dezynfekować wszystko co spadnie na ziemię i ogólnie wszystko, czego może dotknąć dziecko.

Człowiek ma taką schizę i paranoję, że zdziera skórę do krwi i czasu nie starcza na samą dezynfekcję dłoni uwzględniając schemat tej czynności na rysunku powyżej zbiornika z płynem....męczarnia, a potem z braku przestrzeni i sal przenoszą cię dzień przed wypisem z prawie zdrowym dzieckiem do sali, gdzie 2 dni wcześniej było dziecko z rotawirusem.

Na życzenie słodkiej i sympatycznej mamy będącej tuż obok nas od kilku dni.

 Dla uzupełnienia – rotawirus przeżywa na powierzchniach 12 dni! Więc w tej sali było pełno rota, choćby nie wiem jak odkażali.

Totalny obłęd. Człowiek robi się agresywny.

Mimo, że szpital na prawdę fajny i jeśli mamy gdzieś iść do jedziemy tam, to jednak zawsze SZPITAL.

Większość pielęgniarek fajna, lekarek też, ale oczywiście nie wszystkie. Było kilka, które udają, że nic nie słyszą nic nie widzą i oczy wznoszą i prychają jeśli poprosi się o pomoc. Nie wszystkie też mają podejście do dzieci, mechanicznie powtarzając „no cichutko, ciocia tylko poda leki” i wciska na maxa szybko strzykawą antybiotyk do wkłucia, a ja widzę, że dziecko dusi się z płaczu i bólu i szarpie nogami (wenflon miał w nodze)....i na moje sugestie, że chyba Go to musi jednak boleć słyszę – „nie, to tylko dyskomfort”.

Kilka razy też widzę, że kroplówka nie schodzi, a pani mi mówi, że no nie schodzi, bo dziecko nóżką rusza i naciska wkłucie i poszła w cholerę – i nic to, żeby cokolwiek z tego wynikało, mam zagipsować dziecku nogę, trzymać całą dobę...nie wiem... dopiero ostra prośba z mojej strony do innej pielęgniarki spowodowała, że raczyły podpiąć Leo na noc do pompy, bo inaczej nic by z tej kroplówki nie dostał albo schodziłaby zamiast 8 godzin pewnie i całą dobę, a to nie łatwe być podpiętym i ograniczonym w ruchu w i tak ograniczonych szpitalnych warunkach... Podpięcie pompy jest i tak najgorszym rozwiązaniem, bo wtedy mieliśmy kabel ok. 1,5 m długi i nawet nie miałam jak podejść z Leo na rękach do półki o krok dalej. Wolałam jednak to, niż męczyć się ze zwykłą kroplówką 3 lub 4 x dłużej.

Po każdym pobycie w szpitalu zastanawiam się jak dawniej pielęgniarki dawały sobie radę, kiedy przy dzieciach nie było rodziców...?

W chwili obecnej rodzice robią przy dziecku absolutnie wszystko łącznie z podawaniem wszystkich leków, maści itd. Prośba o cokolwiek jest przyjmowana z jakąś pretensją, że przecież mam sobie radzić sama.

I tak np. Leo wyrzucał smoczki na podłogę non stop (miał, miał łańcuszek – jednak On go nie znosi i urywa go w 5 sekund), a kuchnia była dokładnie po drugiej stronie całego długiego korytarza. Wejście do kuchni z dzieckiem oczywiście zabronione, po wejściu do kuchni należy zachować procedurę odkażania powierzchni łącznie z kranem, rączką i pstryczkiem START w czajniku. Potem trzeba odczekać minutę do wyschnięcia powierzchni, potem poczekać aż woda się zagotuje, wyparzyć i biec przez cały korytarz z powrotem. Kiedy prosiłam o to pielęgniarki prawie zawsze robiły to z łaską i prychnięciem, ale jak zostawiałam drącego się Leosia w metalowym łóżeczku/więzieniu (bo darł się cały czas, a jak znikałam Mu ja czy Tata z oczu to była histeria do potęgi) to miały do mnie pretensje, że zostawiam dziecko i że się drze.

Często też były dni kiedy nie miałam czasu nawet iść do toalety cały dzień, bo Leo robił rzadkie kupy non stop, więc była masa przebierania, mycia, smarowania i pakowania „radioaktywnych” rzeczy w torby do prania. W międzyczasie podawania leków, karmienie, przebieranie po wymiotach, mycie i wyparzanie butelek, inhalacje, zejście na RTG, na USG, i uspokajanie Leo, który tak strasznie jęczał, że już wszystkim dookoła brzęczały mózgi. Ten nieustanny jęk „ajajajajajajaj”, jakaś szpitalna choroba sieroca, bo przeszło w domu jak ręką odjął.

Lekarki dla odmiany były wspaniałe (ale tylko te najważniejsze, czyli prowadzące, bo panie dyżurne lekarki i nocne były straszne!).

Z jedną panią doktor mamy kontakt stały do dziś i będzie ona głównym pediatrą Leosia. Lekarz z powołania, z ogromnym darem trafnego diagnozowania, ze spostrzegawczością 6 zmysłową, z ogromnym szacunkiem dla małych pacjentów i ich rodziców. Przy niej nigdy nie poczułam się tak jak przy większości pediatrów na oddziałach, jak tępa, nieodpowiedzialna matka robiąca krzywdę swoim dzieciom.

Pani doktor jest niezwykłym człowiekiem, jedynym lekarzem, który sam pobierał krew Leo, żebym była spokojniejsza, która przychodziła do sali gdy Leo płakał i brała Go na rączki i zabawiała. Na prywatnej wizycie kontrolnej zbadała nie tylko Leo, ale dbając o Jego zdrowie zauważyła, że ja mam problemy z gardłem znowu, zbadała i mnie i wypisała dla mnie leki.

Dochodzenie do normalnego porządku życia codziennego, do zdrowia fizycznego i psychicznego, do spokoju, uzyskania harmonii jeszcze nam zostało trochę czasu...

Samo pranie i zmywanie ze wszystkiego szpitalnego brudu, prasowanie, wyparzanie, szorowanie butów, wymrażanie zabawek itd. trwało kilka dni.

To w sumie najprościej zrobić.

Teraz czekamy na całą resztę.

Wczoraj Leo znowu zaczął sylabizować :) Powiedział bardzo ładnie i wyraźnie TA-TA, celowo, do Taty, który Go usypiał.

Dziś 2 razy próbował ... CHODZIĆ! :)

Stoi sam bez trzymania już bardzo długo i pięknie, a dziś stanął przy łóżku, puścił się i ruszył w moim kierunku :)

Coraz częściej śpi spokojnie, już nie krzyczy, chociaż nadal w dzień woli spać wtulony w nas.

Nad ranem domaga się jeszcze spania z nami. Na razie więcej czasu spędza z Tatusiem, bo Mama ma nadal zakaz zbliżania się. Muszę to jakoś przeboleć, bo cel jest najważniejszy! Leo musi wrócić do pełnej formy! :)

Dziękujemy wszystkim tym, którzy pamiętali o nas i którzy interesowali się zdrowiem Leo!

Dziękujemy też każdemu, kto obdarzał nas ciepłym słowem, i tym, ktorzy pomagali lub pomoc oferowali, jeszcze raz - dziękujemy!